동생은 남달랐다. 네 번째 발가락과 새끼발가락이 붙어있어서 발가락이 네 개처럼 보였고, 혀가 늘 입 밖으로 나와 있었다. 고무 젖꼭지를 꽉 쥐는 것조차도 힘겨워했다. 아기가 태어난 2003년 12월 7일, 아빠와 엄마는 그런 동생을 보면서 이렇게 말했다. "우리에게 정말 특별한 아이가 왔어. 앞으로 우리는 이 아이의 시간에 맞춰 살아야 해." 당시 다섯 살이었던 자코모는 이 말을 듣고 "그게 좋은 거냐"고 물었다. 부모님은 빙그레 웃으면서 대답했다. "그럼, 엄청나게 좋은 소식이지!"

그로부터 12년 후, 이탈리아에 사는 자코모 마차리올(19)은 동영상을 하나 찍어서 유튜브에 올린다. 영상엔 면접관처럼 앉은 자코모와 정장을 차려입고 안경을 쓴 남자아이가 하나 나온다. 자코모가 딱딱하게 묻는다. "일해본 적 있습니까?" 남자아이가 어눌하게 대답한다. "아뇨." 교차 편집된 화면으로 아이가 파스타를 직접 삶아 엄마에게 가져다주는 모습, 꽃밭에 물을 주고 나무를 가지치기하는 모습이 나온다. 질문이 이어진다. "학교에선 어떤가요?" 이번엔 남자아이가 칠판 앞에서 장난을 치자 같은 반 친구들이 박수를 치며 즐거워하는 장면이 삽입된다. 남자아이는 대답한다. "성적 나빠요." 또 다른 질문이 남았다. "성공해본 적 있습니까." 남자아이가 농구 골대에 슛을 넣고 환호하는 장면, 축구 하다가 골을 넣는 장면이 나온다. 아이는 그러나 대답한다. "아뇨."

영상 속 아이는 자코모의 특별한 동생 조반니였다. 조반니는 다운증후군을 안고 태어났다. 자코모는 이 영상을 '세계 다운증후군의 날'인 작년 3월 21일 유튜브에 올렸다. 동영상은 이런 자막으로 끝을 맺는다. "누구에게나 자신만의 세계가 있습니다. 당신만의 눈으로 남들을 보지 마세요(Inside all the people there is a unique world. Don't look at the others only with your eyes)."

이탈리아는 물론이고 유럽을 비롯한 전 세계 사람들이 이 영상에 열광했다. 조회수가 23만 건을 훌쩍 넘겼다. 유럽 주요 일간지와 TV 프로그램이 이들 형제를 앞다퉈 인터뷰했다. 형 자코모는 동생 조반니와의 사연을 책으로도 펴냈다. 한국어판은 지난달 나왔다. 제목이 '아이큐 50 내 동생, 조반니'(걷는나무 刊)다. 내년엔 이들 이야기가 영화로도 만들어질 예정이다.

영상과 책으로 전 세계 사람들을 울린 조반니와 형 자코모가 궁금해졌다. 조반니가 다운증후군에 걸렸다는 사실을 알고도 "엄청나게 좋은 소식"이라고 말했다는 이들의 가족도 만나보고 싶었다. 이탈리아 북부 카스텔프랑코 베네토에 있는 이들의 집을 찾아갔다. 베네치아에서 기차로 40분가량 떨어진 곳이었다. 벨을 띵동 누르자, 조반니(13)가 나왔다. "왔어! 왔어! 정말로 손님이 왔어!" 조반니가 1·2·3단계의 세기로 소리를 높여 지르자 조반니의 엄마 카티아(48), 아빠 다비데(51), 큰누나 키아라(21), 작은누나 알리체(16), 형 자코모까지 나머지 다섯 식구가 튀어나왔다. "조반니 덕에 우리가 한국 기자를 다 만나네요." 누군가가 웃으며 이렇게 말했다.

염색체가 하나 더 있는 특별한 아이

엄마 카티아와 아빠 다비데는 2002년 조반니가 다운증후군이라는 사실을 임신 직후 진료 과정에서 알게 됐다. 카티아는 "처음엔 솔직히 걱정했었다"고 했다. "'우리가 과연 이 아이를 키울 수 있을까. 정신적으로 육체적으로, 또 경제적으로 잘 감당해낼 수 있을까' 염려가 됐던 것이 사실"이라고 했다.

―그런데도 낳기로 결정했죠.

엄마 "큰딸 덕분이에요. 남편과 이런 걱정스러운 이야기를 주고받고 있는데, 큰딸이 우리 얘기를 듣더니 끼어들더라고요. '엄마, 동생이 생긴 건 기쁜 것 아녜요? 아기가 아파도 우리 아기잖아요!' 하면서요. 물론 일곱 살 어린애가 하는 말이니 '얘가 뭘 알겠어' 하고 무시할 수도 있었을 거예요. 그런데 그 순간 우리 부부는 얼어붙었어요. '맞아, 저 간단하고 쉬운 답을 왜 우리가 몰랐지?' 싶었죠. '아파도 내 아기다'라는 한마디가 아주 강렬하고 날카롭게 우리 가슴을 찔렀어요. 그때 뒤도 돌아보지 않고 결정했던 것 같아요. '그래, 낳자!' 하고요."

―아이가 아파서 힘들진 않았습니까.

아빠 "많이 아팠죠. 다운증후군 환자 아이들은 근력 긴장도가 떨어지거나 시력·청력에 문제가 생기는 경우가 종종 있으니까요. 심장에 문제가 있는 경우도 적지 않고요. 조반니도 그랬어요. 두 살 반까지는 식도가 유난히 좁아서 주스나 물 같은 액체만 겨우 먹일 수 있었어요. 소화를 잘 못해서 뭐든 먹으면 바로 토하곤 했고요. 위 수술도 여러 번 받았죠. 편도선염·기관지염이 자주 생겼고, 폐렴, 갑상선 기능에도 이상이 잦은 편이었고요. 그렇지만 '힘들었느냐'는 물음엔 '네'라고 답하기 어려워요. 병원에 자주 들락날락해야 했던 건 맞아요. 아이가 아프면 어쩌나 노심초사해야 했던 것도 맞고요. 그렇지만 다운증후군 아이가 아니라도 아이를 키우는 과정은 다 그렇지 않나요(웃음)? 아이를 넷이나 키우면서 알게 된 건 세상에 쉬운 애는 하나도 없다는 거예요(웃음). 조반니가 유독 더 힘든 아이라고는 생각하지 않았어요(웃음)."

―그렇다 해도 다운증후군이라는 말에 "엄청나게 좋은 소식"이라고 반응하는 게 쉽진 않았을 것 같은데, 아닌가요?

엄마 "아뇨. 걱정이 아예 없었던 건 아니지만, 저흰 정말 좋은 소식이라고 생각했어요. 하느님이 우리에게 남다른 아이를 주셨으니까요. '다른 아이보다 염색체가 하나 더 있는 아이를 주셨으니 이제부터 우리는 지금껏 겪어보지 못한 남다른 육아를 해볼 수 있겠구나' 싶은 생각이 들더라고요(웃음). 그리고 정말로 그랬고요."

다운증후군은 정상 염색체 외에 21번 염색체가 여분의 염색체를 1개 더 가지게 되면서 생기는 질환이다. 1866년 존 랭던 다운이라는 영국 의사가 처음으로 학계에 보고하면서 다운증후군이라는 이름을 갖게 됐다. 미국 국립생물정보센터에 따르면 매년 6000여명의 아이가 다운증후군을 갖고 태어난다. 700명 중 한 명꼴이다. 우리나라에선 해마다 600명 이상의 아이들이 다운증후군을 안고 태어나는 것으로 알려져 있다.

―조반니는 지금 열네 살인데도 나이를 물으면 ‘일곱 살’이라고 하죠?

아빠 “맞아요. 집중력도 짧죠. 첫걸음도 세 살 무렵에 겨우 뗐고요, 뛰는 건 훨씬 늦게 시작했죠. 말을 배운 건 다섯 살 무렵이었을 거예요. 그렇지만 그 덕에 조반니는 인생을 남들보다 길고 또 충만하게 살고 있는지도 몰라요. 남들이 빛의 속도로 끝내버리는 성장을 지금도 아주 느리게 천천히 하고 있으니까요(웃음).”

책 ‘아이큐 50 내 동생, 조반니’를 보면 아기 조반니는 처음엔 물건을 잘 잡지 못한다. 뒤늦게 근육이 발달하면서 물건을 쥐게 됐을 땐, 아무것이나 잡히는 대로 바로 집어던지기 시작한다. 그걸 보고 형 자코모가 걱정을 하자 아빠 다비데는 여기저기서 낡은 인형을 잔뜩 주워와 검은색 쓰레기 봉투에 가득 싣고 온다. 조반니가 계속 집어던져도 좋을 인형을 맘껏 쥐여주기 위해서다.

―보통은 아기가 물건을 집어던지면 손에서 빼앗는데요.

아빠 “어차피 던져야 한다면, 던지게 해야 하니까요(웃음). 조반니는 그 과정을 통해 남들보다 천천히 반사를 익히는 것이거든요. 우리가 조반니를 키우면서 알게 된 건, 다운증후군 환자들은 우리보다 특별히 못난 사람이 아니라는 거였어요. 다만 보통 사람들보다 아주 많이 느릴 뿐이죠. 기다려주면 결국 따라잡을 수 있습니다(웃음).”

부끄러워해서 미안해

형 자코모는 책에서 자신이 사춘기를 거칠 무렵부터 동생 조반니의 존재를 몹시 부끄러워하기 시작했다고 털어놓는다. 놀이터에서 못된 친구들이 조반니를 보면서 “눈이 중국인 같다” “재수없다” “혀가 왜 그렇게 생겼냐”고 놀리는 걸 보면서도 애써 모른 척했다는 고백도 나온다. 큰딸 키아라도 “사실은 나도 잠시 그런 시절을 겪었다”고 말했다. “중학교에 들어갈 무렵이었던 것 같아요. 밖에 나가면 아무에게나 가서 말 걸고 소리치고 누군가를 툭툭 치는 그런 조반니가 너무 부끄러워서 숨고 싶었던 때가 제게도 있었죠.”

―그럼 지금은 아닌가요.

키아라 “적응을 했으니까요. 이젠 사람들이 얘가 이상한 행동할 때마다 쳐다봐도 웃으면서 ‘얘가 연예인이 되고 싶은가 봐요. 무대병이 있어요!’ 하고 받아칠 수 있게 됐어요(웃음).”

자코모의 방황을 끝내도록 도와준 건 형제들과 친구들이었다. 언젠가 여름 캠프에 놀러갔을 때 만난 한 남자아이가 조반니의 이상한 말투를 보고 의아하게 생각하자 여동생 알리체가 불쑥 끼어들며 이렇게 말했다고 한다. “미안! 우리가 그린란드 출신이라서 그래. 그린란드어 말야. 얘는 거기 말만 할 줄 알아!” 그런 알리체를 보고 자코모는 ‘이렇게 자연스럽게 조반니를 감싸줄 수도 있구나’를 배웠다고 했다.

―‘알리체가 나보다 낫구나’ 했겠네요.

“정말 대단해 보였어요. 여동생에게 한 방 먹은 거죠. 한번은 친구들과 제 방에서 드럼 연주를 하고 있는데 조반니가 쓱 나타났어요. 저는 친구들이 조반니 얼굴을 보고 막 소리를 지르거나 깜짝 놀랄 줄 알았어요. 그런데 웬걸요. 다들 조반니를 보고 ‘안녕!’ 하고는 아무렇지도 않게 씩 웃고 마는 거예요. 조반니도 씩 웃어주고 말고요. 그 순간 정말 머쓱했어요. 뭐지? 나 혼자만 고민했을 뿐, 다들 아무렇지도 않았던 거야? 했죠(웃음).”

―그래도 누가 조반니를 놀리면 여전히 화가 날 때가 있겠죠.

알리체 “조반니가 혀가 무척 큰 편인데, 무언가에 집중하고 있으면 유독 그 혀가 길게 비죽 나오곤 해요. 아이들이 그런 조반니를 에워싸고 놀리는 걸 본 적이 있어요. 너무 화가 나서 저도 모르게 소리를 질렀죠(웃음).”

아빠 “아이들이 조반니를 놀리는 걸 보면서도 말리지 않는 어른을 볼 때가 간혹 있어요. 그럴 땐 솔직히 속상하긴 하죠. 또 아이들이 게임하다가 조반니를 그냥 빼버릴 때…, 그럴 땐 마음이 안 좋죠. 그렇지만 그냥 지켜봐요. 그것도 조반니가 감당해야 하고 배워야 하는 사회의 일부니까요.”

자코모 “조반니에게 ‘너 다운이지!’ 하고 외치고 가는 사람들이 여전히 있죠. 예전엔 가서 때려주고 싶었는데(웃음), 요샌 ‘참 안된 사람’이라고 속으로 생각하고 말아요. 조반니가 절 어른이 되게 해줬죠.”

천천히 눈부시게

엄마 카티아는 요즘도 매일같이 조반니를 데리고 병원을 왔다 갔다 한다. 근육 강화를 위해 물리치료를 부지런히 다녀야 하고, 조반니의 더딘 언어 능력과 사회 능력 향상을 위해 음악 치료도 한다. 카티아는 “다행히도 이탈리아는 복지국가여서 유치원이나 학교에서 이를 위한 자원봉사자 제도나 복지 프로그램이 무척 잘돼 있는 편이다. 많은 돈을 내지 않고도 조반니를 치료하고 또 가르칠 수 있다”고 했다.

―요즘 조반니는 뭘 배우나요.

아빠 “롤러 스케이트요. 다운증후군 환자라서 걷지도 못할 거라고 사람들이 걱정했는데, 이젠 롤러 스케이트 타는 걸 배우고 있어요. 기적인 거죠.”

―책을 보면 자코모가 동생이 자전거를 못 탈까봐 걱정하는 대목이 나오죠. 자전거는 타나요.

엄마 “작년부터 타기 시작했어요. 그것도 보조바퀴 없이요(웃음)! 열두 살이 되어서야 익힌 자전거 타기지만, 저희로서는 두 살부터 자전거를 탈 줄 아는 아이를 보는 것만큼이나 신기하고 놀라운 일이었죠.”

―조반니는 그럼 지금 일반 중학교를 다니는 건가요.

자코모 “이탈리아에선 다운증후군 아이들도 일반 학교에 다녀요. 덕분에 조반니는 유치원부터 지금까지 보통 아이들과 똑같은 교과과정을 밟았어요. 다른 몇몇 유럽 나라는 다운증후군 아이들을 특수학교에 보내도록 하는데, 그런 점에서 본다면 이탈리아는 분명 선진국이죠(웃음). 반면 가끔 수퍼마켓 같은 데서 조반니에게 ‘네가 줄 앞에 서라’고 배려해주는 사람들이 있어요. 그런 걸 보면 아직 이탈리아도 완벽하진 않다는 생각이 들어요. 우리 가족이 바라는 건 딱 하나예요. ‘조반니를 보통 사람과 똑같이 대해달라’는 거요. 더 배려해 줄 필요도 없고, 이상하게 생각할 필요도 없고. 그냥 똑같이…. 그거면 충분하다고 생각해요.”

―조반니에게 또 가르치고 싶은 게 있나요.

카티아 “시간 개념요(웃음)! 사람들 사이엔 약속이라는 게 있다는 것, 그것을 지키려면 미리미리 준비해야 한다는 것…. 그런 걸 좀 알려주고 싶은데, 아직까진 쉽지 않아요. 그렇지만 우리 가족은 믿고 있어요. 지금까지 늘 그랬던 것처럼, 조반니가 어느 순간 기적처럼 갑자기 이걸 또 터득해서 우리를 놀라게 할 날이 올 거라는 것을요(웃음).”

사랑, 그 변함없는 상수(常數)

자코모는 지금도 조반니가 처음 태어났을 때, 그 낯설게 생긴 아기를 보며 당황하는 자신을 향해 엄마 카티아가 들려준 말을 기억한다고 했다. 엄마는 이렇게 말했다. “우리가 선택할 수 있는 유일한 일은 변함없이 사랑하는 거야. 조건 없이 사랑하는 것… 그것뿐이란다.”

―자녀에게 그런 말을 들려줄 수 있는 용기는 어디에서 나오나요.

엄마 “하하, 사실이니까요. 가족은 선택할 수 있는 게 아니잖아요. 눈을 감았다 뜬 순간 만나는 것처럼 그렇게 반드시 만나게 되는 거니까요. 할 수 있는 건 그저 있는 힘껏 사랑하는 것밖에 없죠.”

―아무리 그래도 때론 운명이 원망스럽지 않은가요.

아빠 “글쎄요…. 조반니가 매일 꺾어다 주는 꽃을 받아보면 그런 말 못 할 거예요(웃음). 조반니가 매일 저희 앞에서 엉덩이를 흔들며 부르는 괴상한 노래를 들어보시면 그런 말을 할 겨를이 없을 거고요(웃음). 인생이 가끔은 너무 매력적이라는 생각을 해요. 예측할 수 없고 알 수 없고 정신 차릴 수 없어서 매혹적이죠.”

―조반니와 어떤 미래를 꿈꾸시나요.

엄마 “우리 아이가 남들처럼 나이를 먹으면 결혼을 하고 아이를 낳을 거라는, 그런 식의 미래를 생각하진 않아요(웃음). 하지만 우린 조반니만의 꿈이 있을 거라고 생각해요. 우리는 그런 조반니의 마음을 이해하고 헤아리려고 평생 노력할 거예요. 남들이 보기엔 그 과정이 길고 지난해 보일지는 몰라도, 우리는 믿어요. 분명 즐거운 일이 될 거라는 걸요(웃음).”

인터뷰 내내 조